Evènement sur inscription ici
Grands Salons de l'Hôtel de Ville
1, Place Stanislas
54000 NANCY
Entrée gratuite - Tout public
Conférences - Table Ronde - Stands d'exposition
A l’occasion du Purple Day, journée annuelle internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, en lien avec la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares organise une soirée d’échanges.
Toute personne intéressée est la bienvenue pour cette soirée d’informations, de formation, de partage, dont l’objectif est d’éclairer sur les maladies épileptiques qui sont encore mal connues et mal perçues.
L'évènement est sur inscription.
Le saviez-vous ?
Au CHRU de Nancy, ce sont plus de 1 000 patients qui sont pris en charge chaque année au Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Epilepsies Rares, c’est-à-dire des épilepsies essentiellement résistantes aux médicaments et nécessitant des soins de recours très spécialisés.
Programme complet
Programme édition 2026 : en cours
Programme édition 2025 :
16h30 – 17h00 : Accueil du public
Animation musicale proposée par :
Tristan KRENC Musicien, animateur, directeur...et "patient préféré de Pr Louis MAILLARD". Parrain du COCEE sur la création de différentes chansons avec les enfants de l'établissement. Il s'est entouré de Jo Cimatti, artiste chanteur et guitariste.
Pour en savoir plus : Au rythme des saisons - INECC Mission Voix Lorraine
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Jo CIMATTI Artiste chanteur et guitariste
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17h00 – 17h15 : Mots d’ouverture
Marc TENENBAUM, adjoint délégué à la santé, Mairie de Nancy
Arnaud VANNESTE , directeur général, CHRU de Nancy
Pr Marc DEBOUVERIE, président de la CME, CHRU de Nancy
Pr Louise TYVAERT, présidente de la ligue française contre l’épilepsie
17h15 – 18h00 : Conférences d’introduction
- Présentation du Purple Day, Adel BOUNIF, Ambassadeur France Purple Day
- Présentation du Centre de référence constitutif Epilepsies Rares, Dr Mathieu KUCHENBUCH, CHRU de Nancy
- Présentation des acteurs et des ressources à destination des personnes épileptiques et des proches aidants, Céline BELINGER, ERHR Nord-Est
- Les effets d’une anxiété anticipatrice d’une crise, Dr Alexis TARRADA, CHRU de Nancy
- Comment faire avec le risque de mortalité associé à l’épilepsie ? Pr Louis MAILLARD, CHRU de Nancy
18h00 – 18h50 : Projection des vidéos de témoignages aidé/aidant et échange avec le public
Animé par Pr Louis MAILLARD, CHRU de Nancy
18h50 – 19h00 : Animation musicale
Tristan KRENC, Jo CIMATTI, les enfants du COCEE (Centre d'Observation et de Cure pour adultes et Enfants Epileptiques) de Flavigny-sur-Moselle.
19h00 – 20h00 : Table ronde « Être aidant : protéger et autonomiser, une mission impossible ? »
Animateur : Thomas CARRIOT, Animateur "EPI c'est tout" radio RCN.
- Témoignage d’aidants et fratrie, Mme ORLER (maman) et la sœur de la jeune Léna
- ERHR Nord Est, Céline BELINGER
- Psychologue MAS Epi Grand Est, Leslie ANDRE
- AFTC Lorraine, résidence "Chez Nat", Josette BURY
- Neurologue Adulte, CHRU de Nancy, Dr Mickaël FERRAND
- IPA (Infirmière en Pratique Avancée), CHRU de Nancy, Ludivine ROHRER
- Neuropédiatre, CHRU de Nancy, Dr Mathieu KUCHENBUCH
20h00 – 22h00 : Cocktail
