Nos prochains évènements maladies rares (plus d'infos dans la rubrique "Agenda" ci-dessous) :
La plateforme LARA
69 centres d’expertise labélisés par la DGOS œuvrent chaque jour CHRU de Nancy pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.
Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.
Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.
La plateforme LARA regroupe donc les 69 centres d’expertise maladies rares (dont les centres de référence, les centres de compétences et les centres des ressources et compétences) et est en contact étroit avec les associations patients, mais aussi avec tous les autres acteurs maladies rares nationaux (le Ministère de la Santé, l'ARS Grand Est, les acteurs médico-sociaux, les filières et les autres plateformes maladies rares, l’Alliance Maladies Rares qui regroupe l’ensemble des associations patients et la Fondation Maladies Rares qui soutient la recherche).
* 6 et 7 novembre 2026 :Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques (associés à une maladie rare)
La filière de santé maladies rares FIMATHOet l’équipe du centre de compétence MaRDi du CHRU de Nancy organisent :
le vendredi 6 novembre 2026
de 9h à 16h30
pour les professionnels
prenant en soin des enfants atteints de maladies rares (abdomino-thoracique, cardiaque, de la tête, des dents ou du cou) associées à des troubles alimentaires pédiatriques.
Cette journée est ouverte en priorité aux professionnels médicaux et paramédicaux (IDE, AS, EJE, auxiliaire du puériculture, diététicien…) du CHRU de Nancy. Les professionnels libéraux et d’établissements médico-sociaux du territoire sont également bienvenus.
Les objectifs de la journée sont de :
Donner des pistes aux professionnels pour accompagner les enfants ayant des troubles alimentaires pédiatriques ;
La participation est gratuite, et limitée à 30 participants. L’inscription est obligatoire : S’inscrire
Le déjeuner sera fourni sur place.
Cette journée ne rentre pas dans le cadre d'une formation DPC (Développement Professionnel Continu).
Une attestation de présence nominative pourra être fournie sur demande.
le samedi 7 novembre 2026
de 9h à 15h
pour les familles
Cette journée, gratuite, cible en priorité les parents ou proches aidants de jeunes enfants (maximum 6 ans) ayant une maladie rare associée à un trouble alimentaire pédiatrique (trouble de l’oralité).
Les objectifs de la journée sont :
Donner des pistes aux parents pour accompagner leur enfant et être accompagnés ;
Permettre des échanges entre les familles.
À noter : les informations et présentations ne sont pas adaptées à un public jeune, il est demandé aux parents/proches adultes de venir sans leur enfant.
Pour toute question, n’hésitez pas à contacter directement Rachel PAMART, chargée de mission FIMATHO : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
* 17 mai 2025 (samedi) : Journée autour du syndrome de délétion de délétion 22q11
Evènement pour les parents, aidants et les personnes majeures atteintes, ainsi que les professionnels de santé et du médico-social.
Journée autour du syndrome de délétion 22q11, organisée par le Centre de Références Anomalies du Développement (coordonné par Dr Laëtitia LAMBERT) du CHRU de Nancy et l'association Génération 22.
RDK, dispositif médical connecté contre l’errance diagnostique, disponible gratuitement en ligne ou en téléchargement sur l’App Store et Google Play.
A l'origine d'un partenariat public-privé entre Orphanet, As We Know et Tekkare, l’application (web et mobile), RDK (Rare Disease Knowledge) est conçue, principalement pour les professionnels de santé, pour combattre l'errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.
Un numéro vert gratuit et unique pour un soutien pour les personnes et leur familles (pour tout type de handicap, de tout âge, avec ou sansnotification MDPH).
Service Civique du CHRU de Nancy : une équipe présente pour accompagner les personnes en situation de vulnérabilité ou de handicap au sein des établissements du CHRU.
Dr Thomas MOULINET
RDK, dispositif médical connecté contre l’errance diagnostique, disponible gratuitement en ligne ou en téléchargement sur l’App Store et Google Play.
