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Le Centre de Ressources et Compétences des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) est localisé au CHRU de Nancy, seul CHRU de la région Lorraine.
Tous les patients de la région, enfants et adultes, présentant un déficit héréditaire de l'hémostase et certains déficits acquis de l'hémostase sont suivis dans notre centre. Actuellement, environ 330 patients présentant une hémophilie A ou B (70 patients hémophiles sévères) et environ 400 patients présentant une maladie de Willebrand (tous types confondus), des déficits rares de la coagulation ou des pathologies plaquettaires sont suivis dans notre centre. Nous prenons également en charge, en collaboration avec l'équipe de Médecine Interne ou de l'équipe de Médecine Vasculaire, les patients présentant une maladie hémorragique acquise (syndrome de Willebrand acquis, Hémophilie A acquise).
D’autres spécialistes interviennent dans le cadre de consultations pluridisciplinaires (chirurgiens orthopédistes, chirurgiens-dentistes, pédiatres, rhumatologues, internistes, généticiens...).
Notre CRC-MHC entretient des relations étroites avec les autres établissements hospitaliers de la région (coordination des soins en cas d'hospitalisation proche du domicile du patient, rôle de recours en cas de difficulté, formation des intervenants, collaboration avec les pharmaciens hospitaliers délivrant les médicaments), avec les intervenants au domicile du patient, le milieu scolaire ou professionnel si nécessaire, et les associations de patients (Association Française des Hémophiles).
Notre équipe propose un programme d’éducation thérapeutique aux patients atteints d’une maladie hémorragique constitutionnelle, à leur famille et aidants.
Le CRC-MHC assure régulièrement des formations pour l'équipe médicale et paramédicale du CHRU Nancy et des Centres Hospitaliers de la région Lorraine.
Des liens étroits lient notre centre de Lorraine avec les autres CRC des régions voisines.
Nous proposons une partie de la prise en charge à distance (téléconsultations, suite prise en charge post-opératoire...)
Pour les patients suivis dans notre centre qui ont besoin nous pouvons faire appel à une assistante sociale.
Les missions du centre :
- La prise en charge thérapeutique des patients (adultes et enfants) hémophiles ou atteints d'autres troubles héréditaires de l'hémostase de la région Lorraine :
- diagnostic du trouble de la coagulation / de l'hémostase
- surveillance biologique et clinique
- mise au point des protocoles de traitement
- réponse aux urgences dans toute la région 24h/24, 7j/7
- L'information et la formation des personnels dans les autres structures de soins concernant les soins spécifiques et les traitements pour les patients hémophiles ou présentant un trouble de l'hémostase
- L'enseignement, l'information, le conseil aux patients hémophiles et à leur famille :
- éducation thérapeutique des malades et leur famille
- apprentissage et suivi de l'autotraitement à domicile
- conseil génétique et dépistage prénatal en relation avec les consultations de conseil génétique, les gynécologues et les pédiatres
- information sur les risques liés aux traitements
- Coordination des soins au sein de toute la région Lorraine pour les patients suivis dans notre centre qui ont besoin nous pouvons faire appel à une assistante sociale.
Consultations
Du lundi au vendredi de 8h30 à 16h30.
Médecin d’astreinte (24h/24, 7j/7)
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. / 03 83 15 37 84
CHRU de Nancy - Hôpitaux de Brabois
Bâtiment Principal Adultes – RDC Porte 13
Centre des maladies hémorragiques et thrombophilie
Rue du Morvan
54511 Vandoeuvre-lès-Nancy
Pathologies prises en charge
- Hémophilie A et B
- Maladie de Willebrand
- Déficits rares de facteur de coagulation (fibrinogène, II V, VII, X, XI, XIII)
- Thrombopathies et thrombopénies constitutionnelles (thrombasthénie de Glanzmann, Syndrome de Bernard Soulier, syndrome de plaquettes grises…)
- Certaines maladies hémorragiques acquises (Maladie de Willebrand acquise, Hémophilie A acquise…), en collaboration avec d’autres services.
Équipe
De gauche à droite : Véronique LANOY (secrétaire médicale) Angélique JOANNES (secrétaire médicale) Dr Michèle MARTIN (Praticien Hospitalier), Céline CHENUEL (IDE), Dr Rémi BENOIT (Assistant Hospitalo-Universitaire) Dr Birgit FROTSCHER (Praticien Hospitalier, responsable du CRC), Laura ABDILI (psychologue).
Le Centre de Ressources et Compétences (CRC) des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles est intégré au sein des consultations d’hémostase qui prend également en charge des patients atteints de maladies thromboemboliques.
L'activité clinique du centre est répartie entre trois médecins hospitaliers :
- Dr Birgit FROTSCHER, Praticien Hospitalier, Coordonnateur du CRC-Maladies Hémorragiques Constitutionnelle
- Dr Michèle MARTIN, Praticien Hospitalier
- Dr Rémi BENOIT, Assistant Hospitalo-Universitaire
L'équipe comprend également :
- une infirmière coordinatrice du CRC : Céline CHENUEL
- deux secrétaires médicales : Véronique LANOY et Angélique JOANNES
- une psychologue : Mme Laura ABDILI
Recherche
Le CRC s’inscrit dans sa mission de recherche, d’enseignement régional et de participation aux activités de la filière MHEMO (filière de santé maladies hémorragiques rares).
Le centre participe aux protocoles de recherche régionaux, nationaux et internationaux.
Publications
- Management of rare inherited bleeding disorders: Proposals of the French Reference Centre on Haemophilia and Rare Coagulation Disorders (2023)
- Effectiveness of long-term prophylaxis using pdFVIII/VWF concentrate in patients with inherited von Willebrand disease (2022)
- Prostate biopsy and prostate cancer management in patients with haemophilia: The experience of French Haemophilia Treatment Centres (2022)
- The Hemarthrosis-Simulating Knee Model: A Useful Tool for Individualized Education in Patients with Hemophilia (GEFACET Study) (2021)
- Effectiveness and safety of hFVIII/VWF concentrate (Voncento®) in patients with inherited von Willebrand disease requiring surgical procedures: the OPALE multicentre observational study (2021)
Associations
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Association Française des hémophiles et maladies hémorragiques, comité Lorraine :
Aude Pizzuto, Présidente Comité Lorraine AFH : 06.61.91.78.19 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Rémi Hurel, Trésorier Comité Lorraine AFH : 06.11.48.54.30 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Adresse postale :
Chez Monsieur Rémi Hurel et Madame Christine Muller Andriot
30 grand rue 54470 XAMMES
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Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Réseau national :
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