Journée Maladies Rares 2025

Programme de la journée

 

08h30 : Ouverture des portes au public

             Café d’accueil et visite des stands d'exposition

 

09h00 – 09h20 : mots d’introduction 

 

09h20 – 09h50 : présentation de la plateforme LARA 

 

09h50 – 10h20 : présentation de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est 

 

10h20 – 10h35 : pause-café et visite de stands d'exposition

 

10h35 – 12h00 : table ronde « Comment accompagner l’enfant atteint d’une maladie rares »

- Intervenants

- Témoignage d’une maman d’un petit garçon de 3 ans atteint de la maladie de Hirschsprung

- CHRU de Nancy : Centre de compétences des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP), Dr Nicolas BERTE, coordonnateur du centre

- CHRU de Nancy : Audrey BELUCHE, Référente Handicap Patient

- Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) de la Meuse (55) : Laura ETIENNE, Chargée de mission Réponse Accompagnée pour Tous (RAPT)

- Institut Médico-Educatif (IME) Chatel sur Moselle : Vincent VAXELAIRE, Coordinateur du projet jeunes aidants

- Maison des Aidants : Camille LEMAIRE, Cheffe de service

- Centre d’éducation pour déficients visuels, Laëtitia ROCHE, enseignante spécialisée et accompagnement en médiation animale

 

12h00 – 14h00 : déjeuner libre et visite des stands

 

14h00 – 14h20 : présentation de l'Alliance Maladies Rares 

 

14h20 – 16h00 : Table ronde adulte « Comment accompagner la personne adulte atteinte d’une maladie rares »

- Intervenants

- Témoignage d’une jeune adulte guérie de drépanocytose

- Témoignage d’Eric ILUNGA, atteint de drépanocytose et membre de l’Association Drépa’Est 

- CHRU de Nancy : Centre de Compétences Drépanocytose, Dr Aurélie PHULPIN (référente enfants et coordonnatrice du centre), Dr Suzanne MATHIEU (référente adulte)

- CAP Parent (Aide à la parentalité pour les personnes atteintes d’un handicap) : Fatima BASTOS, Coordinatrice

- Vitalliance (prestataire d’aide à domicile) : Inès TESSIR, Responsable d’agence

- Fond pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) : intervenant à venir

- Centre d’Information et de Conseil en Aide Technique (CICAT) à domicile : Margaux BECKER, Responsable

- Le Groupe d’Entraide Mutuelle (Vie sociale) : intervenant à venir

 

16h00 – 17h00 :  visite des stands d'exposition

 

17h00 : fermeture des portes au public

Exposants

Associations de patients :

 

AEGE M.A.S. EPI GRAND EST

AFCA : Association Française contre l'Amylose

AFH : Association Française des hémophiles et maladies hémorragiques

AFM Téléthon   

AFSR : Association française du syndrome de Rett

AFTC LORRAINE : Association des Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébrolésés de Lorraine

AHF : Association Huntington France

Alliance syndrome de Dravet

Alliance Maladies Rares

AMRO Maladie de Rendu-Osler 

APAISER (Syringomyélie, Malformation de Chiari, fentes médullaires)

APTEPF : Association Polyposes Familiales

ARAIRLOR : Association Régionale d'Aide aux Insuffisants Respiratoires de Lorraine

ARSLA : Maladie Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot

ASF : Association des sclérodermiques de France

AVML : Association Vivre Mieux le Lymphœdème

Collectif handicap 54    

Drepas'Est : Association de lutte contre la drépanocytose

EFAPPE : Fédération des associations de personnes handicapée par les épilepsies sévères

Fil d'air : Association des familles d'enfants trachéomisés

Génération 22 : Association des personnes atteintes de Délétion 22q11 et leur famille

HTAPFrance : Association des malades, aidants et transplantés hypertension pulmonaire

Neuro MAV : Malformation artério-veineuses cérébrales

PRADER WILLI France France

SURRENALES : Patients atteints par une insuffisance des surrénales

Trisomie 21 Meurthe-et-Moselle       

VEDS France : Association atteints du syndrome d'Ehlers Danlos vasculaire

 

 Unités du CHRU de Nancy en lien avec les maladies rares :

 

Organismes médico-sociaux et administratifs :

Communautés 360

Assistance aux Projets et Parcours de Vie (APPV)

 

Institut Médico-Educatif 4 rue des Vergers - BP 14 88330 CHATEL SUR MOSELLE

 

 

 

 

Caisse d'Allocation Familiales de Meurthe-et-Moselle (54)

Intervenants

à venir 

Accès

Adresse :

Salle des fêtes de Gentilly

5001F Av. du Rhin, 54100 Nancy

Stationnement gratuit sur le parking aérien "Parking Relais Nancy Gentilly" 

 

Accès :

• depuis les axes autoroutiers : A31/A33
• en bus, ligne T2, depuis la gare de Nancy (durée du trajet 20min à 30 min) : Arrêt "Tour Thiers Gare", Direction Laxou Sapinière => s'arrêter à l'arrêt "Palais des Sports Gentilly"

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