Comment se déroule un programme d'ETP ?

Un programme d'ETP consiste en un ensemble de rendez-vous dont le contenu est défini par le patient et le soignant. 

ll comprend une 1ère séance de diagnostic éducatif qui permet l'élaboration d'un projet personnalisé autour d'objectifs éducatifs prioritaires, plusieurs séances individuelles et/ou collectives proposant des activités pratiques et concrètes (ateliers nutritionnels, activité physique, effets secondaires du traitement...) aidant le patient à améliorer la compréhension de sa maladie et sa gestion au quotidien. Un dernier rendez-vous clôture le programme pour faire le bilan des compétences acquises, ce qui va mieux ou qui pourrait aller mieux, et envisager des solutions pour l’avenir. 

Diabète et/ou obésité chez l’adulte (EDUDIOB)

Public : patients présentant un diabète et/ou une obésité

Intervenants  : médecin, psychologue, infirmière, diététicienne du service Diabétologie – Maladies métaboliques - Nutrition

Thématiques de l’ETP :

• Causes et conséquences du diabète et/ou de l’obésité,
• Représentations, pratiques et difficultés des patients et/ou de leur entourage (annonce de maladie chronique, acceptation, vécu de la maladie, désir d’autonomie…),
• Suivi éducatif et soutien à distance,
• Modalités des traitements et effets indésirables,
• Adaptation des traitements en tenant compte du contexte psychologique et socioculturel : parcours types comme par exemple « Insulinothérapie fonctionnelle » et « Diabète et jeûnes religieux »,
• Connaissance des aliments (choix des glucides, des protéines et des matières grasses, prévention de la prise de poids ou aide à la perte de poids),
• Sensibilisation à l’activité physique et remise en mouvement,
• Troubles du comportement alimentaire : analyse fonctionnelle de l’alimentation et prise en charge cognitivo-comportementale, (travail sur les tabous alimentaires, les fluctuations pondérales, les régimes « yo-yo », les repères physiologiques de l’alimentation, le soutien psychologique associé), autosurveillance glycémique,
• Changements de traitement (traitements oraux, injectables, insulinothérapie, pompe à insuline externe ou implantée),
• Gestion des incidents ou accidents liés au diabète dans la vie quotidienne et prévention des risques (hypoglycémies, hyperglycémies, maladies intercurrentes, précautions en cas d’activité physique, de voyage, d’évènements de vie : repas de fête, vacances, etc.), prévention des complications du diabète et de l’obésité (soins des pieds pour le patient diabétique, prévention des risques cardio-vasculaires par un mode de vie et une alimentation adaptés),
• Initiation aux technologies innovantes pour le traitement et la surveillance du diabète,
• Chirurgie de l’obésité et réalimentation/prévention des carences ; gestion des changements rapides de corpulence.

Lieu  : Bâtiment Brabois adultes

Référent de l'ETP  : Dr Philip BOHME

Pré-dialyse, pré-greffe, dialyse (ALTHYSE)

Public : patients atteints d’une insuffisance rénale chronique avancée, en pré-dialyse, pré-greffe et dialyse, et leur entourage. Dialoguer et explorer chaque option de traitement : modalités des traitements envisageables, impacts sur le quotidien et la qualité de vie Intervenants : infirmières, diététiciennes, médecins du service Néphrologie 

Thématiques de l’ETP

• l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et la greffe
• l’apprentissage des gestes techniques
• le vécu de la maladie rénale, du diagnostic à la dialyse
• les symptômes et conséquences de l’insuffisance rénale chronique
• la surveillance, équilibre alimentaire et plaisir, hygiène de vie
• les médicaments de la maladie rénale et maladies associées
• influence de l’hygiène corporelle sur la dialyse
• réagir face à des situations difficiles de la vie quotidienne
• identifier des stratégies de soutien
• réadaptation à l’effort et à l’activité physique

Lieu : Bâtiment Brabois adultes

Référent de l'ETP : Dr Emmanuelle LAURAIN – Infirmière Consultation / Infirmière Dialyse

Transplantation rénale (EDUGREFFE)

Public : patients transplantés rénaux en insuffisance rénale chronique terminale. Faire du patient transplanté rénal un véritable partenaire de soin à travers une meilleure connaissance de sa maladie et de son traitement, un apprentissage de l'auto surveillance et de l'alerte en cas d’urgence. Le programme favorise le dialogue entre patient et équipe soignante pour trouver ensemble des réponses et des solutions adaptées aux situations individuelles.

Intervenants : infirmières de consultation de l’hôpital de jour du service Néphrologie, diététicienne, psychologue, pharmaciens et assistante sociale

Thématiques de l’ETP
Lors du diagnostic éducatif, le patient a le choix entre 9 activités différentes :

• Vécu de la maladie rénale, du diagnostic à la greffe
• Manifestations cliniques : savoir les déceler pour prévenir les complications
• Surveillance / ateliers pratiques (citer les étapes de la mesure de la diurèse ; réaliser une prise de la tension artérielle optimale avec un appareil d’auto mesure tensionnelle ; prendre correcte- ment sa température ; apprendre à se peser ; surveiller son greffon et sa cicatrice ; examiner sa peau)
• Le traitement : connaître ses médicaments et renforcer la confiance en son traitement
• Gérer le traitement médicamenteux à travers des situations de la vie quotidienne
• Surveillance du bilan sanguin et urinaire > les mesures d’hygiène de vie pour une personne greffée
• L’alimentation dans la vie d’une personne greffée
• S’adapter aux situations de la vie quotidienne

Lieu : Bâtiment Brabois adultes

Référent de l'ETP : Dr Emmanuelle LAURAIN - Corinne BOUIN 

Nutrition artificielle au long cours (DENUART)

Public : patients en nutrition artificielle au long cours (nutrition entérale - par les voies digestives naturelles ou parentérale - par voie veineuse). Permettre au malade et à ses proches de gérer à domicile le traitement de nutrition artificielle : fonctionnement du matériel, règles d’hygiène et soutien psychologique. L’enjeu est de dédramatiser le recours à la nutrition artificielle tout en valorisant ses avantages : la préservation d’une vie sociale et professionnelle grâce à la possibilité de ne pas porter de sonde durant la journée.

 Intervenants : équipe de l’Unité de Nutrition Artificielle et de l’Unité Transversale de Nutrition, service Diabétologie- Maladies Métaboliques –Nutrition

 Thématiques de l’ETP 

• généralités et principes du mode de nutrition
• réaliser la pose de sa nutrition en sécurité
• appliquer les mesures d’hygiène et les gestes de sécurité
• administrer ses médicaments
• adapter sa nutrition lors des incidents et gérer les complications
• préserver sa vie sociale
• informer les aidants
• l’auto-sondage gastrique

Lieu : Bâtiment Brabois adultes

Référent de l'ETP : Equipe Unité Transversale de Nutrition

Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (EDUMICILOR)

Contenu en cours de rédaction

Hépatite C (C’Heparti)

Contenu en cours de rédaction

Insuffisance cardiaque (UPECETIC)

Public : patients atteints d’insuffisance cardiaque. Après un diagnostic éducatif qui prend en comp- te toutes les spécificités du patient (médicale, sociale et psychologique), il participe à des séances individuelles ou collectives

Intervenants : équipe multidisciplinaire de l’Unité de Prise En Charge et d’Education Thérapeutique de l’Insuffisance Cardiaque (UPECETIC) composée de cardiologues, infirmières, diététiciennes, kinésithérapeute et ergothérapeute

Thématiques de l’ETP

• la maladie et les traitements
• les signes cliniques d’alerte
• la diététique
• l’activité physique et la vie quotidienne

Lieu : Institut lorrain du cœur et des vaisseaux Louis Mathieu

Contact : Dr Olivier HUTTIN (coordonnateur du programme) - Nathalie GENCHI (infirmière) | 03 83 15 32 43

Risque Cardiovasculaire (EDUVASC)

Public : patients hospitalisés dans le cadre de la prise en charge de leur maladie cardiovasculaire (maladie coronaire, accidents vasculaires cérébraux, artériopathies oblitérantes ischémiques, hypertension artérielle). Prévenir les maladies cardio-vasculaires en en maîtrisant et contrôlant les facteurs de risque : dyslipidémies, diabète, tabac, obésité, sédentarité et absence d’activité physique régulière, etc. A la fin de l’hospitalisation, une évaluation apprécie les progrès réalisés. Un projet personnalisé d’avenir est conclu avec le patient qui sera encouragé à rejoindre une association ou un club type « cœur et santé », permettant de consolider les progrès et de maintenir une dynamique d’amélioration.

Intervenants : infirmières en réadaptation cardiaque, infirmière du laboratoire d’épreuves d’effort, diététicienne, kinésithérapeutes, déléguée régionale de la Fédération Française de Cardiologie, en collaboration étroite avec le médecin traitant et les clubs « Cœur et santé » lorrains

Thématiques de l’ETP

• reconnaître les facteurs de risque cardiovasculaire
• comprendre les bilans de santé
• connaître et prendre « comme il faut » ses médicaments
• adopter les habitudes de vie recommandées pour une meilleure hygiène de vie

Lieu : Institut lorrain du cœur et des vaisseaux Louis Mathieu

Contact : Dr Karim DJABALLAH | 03 83 15 42 74

Sclérodermie Systémique (ESCLOR)

Public : Patient suivis en Lorraine pour une sclérodermie systémique et tout nouveau patient avec un diagnostic de sclérodermie

Intervenants  : Médecins des services de Médecine Vasculaire et de Médecine Interne, Infirmières, Psychiatre ou psychologue, Pharmacien, Patient ressource.

Thématiques de l’ETP :

• Vivre avec une sclérodermie : partage d’expériences
• Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
• Scleroquizz : Tester sous une forme ludique les connaissances et compétences à l’issue du programme, aborder les représentations et les clarifier.
• Faire de mon miroir, un allié
• Atteintes digestives
• Main et handicap
• Mieux gérer ma fatigue

Lieu : Hôpitaux de Brabois, Institut lorrain Louis Mathieu (Salle UPECETIC, 1^er étage)

Référents de l’ETP  : Pr Stéphane ZUILY | Sonia GUICHON : 03 83 15 36 14

Rhumatisme inflammatoire (RAPSODIE)

Public : patients atteints de rhumatisme inflammatoire (polyarthrite rhumatoïde / spondylarthrite ankylosante / rhumatisme psoriasique) en particulier lorsqu’ils sont traités par biothérapie. Les séances organisées avec le patient doivent lui permettre de parler, de s’exprimer sur le vécu de sa pathologie, et de trouver et partager des solutions avec les professionnels de santé pour mieux vivre avec sa maladie.

Intervenants : médecin et infirmières de l’hôpital de jour du service Rhumatologie Thématiques de l’ETP

• Connaître et comprendre la maladie
• Gérer le traitement par biothérapie
• Adapter son milieu de vie
• Favoriser les activités physiques
• Adapter son régime alimentaire
• Mettre tout en œuvre pour poursuivre une activité professionnelle

Lieu : Bâtiment Brabois adultes

Référent de l'ETP : Dr Elodie Bauer

Mucoviscidose chez l’adulte

Contenu en cours de rédaction

Tabagisme

Public : adultes dépendants au tabac et présentant une pathologie associée cardiovasculaire, respiratoire, psychiatrique, digestive... Aider le fumeur à mieux comprendre la dépendance tabagique et son traitement, à renforcer ses compétences pour mieux gérer les situations difficiles au quotidien et à mieux vivre les étapes du sevrage tabagique.

Intervenants : l’équipe soignante de l’Unité de Coordination de Tabacologie, service Pneumologie

Thématiques de l’ETP

• un entretien individuel pour discuter avec le patient fumeur de ses attentes, ses difficultés, répondre à ses questions et définir ses priorités
• plusieurs séances éducatives individuelles et/ou collectives
• un accompagnement personnalisé dans la durée en fonction de ses besoins

Lieu : Bâtiment des spécialités médicales Philippe Canton

Référents de l'ETP : Dr Nathalie WIRTH | Infirmière ETP 

Dermatite atopique (EDUC-TA-DA)

Public : les enfants atteints de dermatite atopique ou appelée eczéma atopique et leurs proches. Les adolescents et les adultes peuvent aussi être atteints mais cela est plus rare. La première consultation permet d’établir un bilan éducatif partagé avec synthèse des besoins exprimés pour proposer des séances individuelles selon des objectifs définis avec le patient. Les outils pédagogiques sont très variés et adaptés aux différentes tranches d’âge. Des ateliers collectifs sont égale- ment proposés.

Intervenants : médecins et infirmière du service Dermatologie

Thématiques de l’ETP

• connaissance de la maladie
• apprentissage des soins
• partage d’expérience.

Ce programme fait partie du GET (Groupe d’Education Thérapeutique en Dermatologie) de la Société Française de Dermatologie et est soutenu par la fondation de la dermatite atopique.

Lieu : Bâtiment des spécialités médicales Philippe Canton

Référents de l'ETP : Dr Jenny FLABEE| Infirmière ETP

Parkinson (EDUPARK)

Contenu en cours de rédaction

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Public : patients porteurs de maladies hémorragiques constitutionnelles (comme l’hémophilie) et leur entourage

Intervenants : Centre Régional de Traitement des Hémophiles (CRTH) - médecin, infirmière, pharmacien, psychologue et associations de patients

Thématiques de l’ETP

• connaissance et compréhension de la maladie : système de la coagulation, gravité de la maladie et différents types de saignement, transmission génétique de la maladie
• compréhension des traitements anti-hémophiliques et utilisation des autres médicaments disponibles, complications liées au traitement, douleur, contre-indications, reconstitution du médicament sur produit factice et remplissage du carnet de traitement, suivi médical
• identification des premiers signes d’un saignement, prises de décisions appropriées
• traitement à domicile et apprentissage de l’injection intraveineuse
• vivre avec la maladie :information sur l’Association Française des Hémophiles : une aide pratique pour gérer sa maladie et faire connaître ses droits, un lieu d’échanges et de partages d’expériences
  • l’annonce, en parler avec son entourage
  • la vie en couple, devenir parents
  • ce qu’il faut avoir sur soi et chez soi (carnet de suivi, carte, pharmacie de base)
  • identifier les risques à domicile et à l’extérieur (milieu scolaire, sports, loisirs, profession) pour adapter ses activités

Lieu : Centre Régional de Traitement des Hémophiles

Référents de l'ETP : Dr Birgit FROTSCHER | Céline CHENUEL

Asthme chez l'enfant

Public : enfants asthmatiques, en séances individuelles ou collectives

Intervenants : équipe du service de Médecine infantile 1

Thématiques de l’ETP

• physiopathologie et manifestations de l’asthme et critères de gravité
• facteurs déclenchants et correction efficace de l’environnement
• médication, techniques de prise de l’inhalateur
• asthme et sport
• adaptation à la maladie et soutien de la famille

Lieu : Hôpital d’enfants

Référent de l'ETP: Dr Méryl SIMERMANN

Mucoviscidose chez l'enfant

Public : enfants atteints de mucoviscidose, depuis le dépistage néonatal jusqu’au transfert dans le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose adulte

Intervenants : équipe du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose enfant

Thématiques de l’ETP

• génétique
• classes alimentaires
• organes atteints
• cibles thérapeutiques
• kinésithérapie respiratoire
• aérosolthérapie

Lieu : Hôpital d’enfants

Référent de l'ETP : Dr Aurélie TATOPOULOS

Diabète de type 1 et endocrinopathies chroniques chez l’enfants

Public : les jeunes patients atteints de diabète de type 1 et d’endocrinopathies chroniques et leur famille (du diagnostic à la transition vers un service adultes)

Intervenants : équipe du service Médecine infantile 3

Thématiques de l’ETP

• bases du traitement
• hypoglycémie, hyperglycémie avec acétone
• éducation technique (auto surveillance glycémique et insulinothérapie avec les stylos à insuline ou la pompe à insuline)
• éducation diététique (alimentation équilibrée et compte des glucides)
• préparation du retour au domicile > gestion de la vie quotidienne avec le diabète
• l’école avec le diabète, les fêtes avec le diabète
• autonomisation de l’enfant qui grandit avec le diabète et aide et conseils pour les parents
• groupes de parole pour les enfants et les parents

Lieu : Hôpital d’enfants

Référent de l'ETP : Dr Stéphanie JELLIMANN

Insuffisance rénale chronique de l’enfant

Public : enfants insuffisants rénaux chroniques, depuis la phase non terminale jusqu’à l’insuffisance rénale chronique terminale (dialyse, greffe) et syndrome néphrotique, suivis au CHRU de Nancy dans le secteur de néphrologie dialyse

Intervenants : équipe du secteur de consultation de néphrologie pédiatrique

Thématiques de l’ETP :

• insuffisance rénale : la maladie, les traitements, la surveillance, le quotidien (diététique, activités, scolarité…)
• technique de suppléance : hémodialyse, dialyse péritonéale, les abords vasculaires ou péritonéaux, le déroulement de ces techniques, le quotidien
• greffe rénale : réalisation, complication, le quotidien - activités, traitement, voyage, scolarité
• néphrose : la maladie, le traitement la surveillance au quotidien

Lieu : Hôpital d’enfants

Référent de l'ETP : Dr Isabelle VRILLON

Allergie alimentaire à haut risque anaphylactique (Ecole de l’Atopie)

Public : patients atopiques, porteurs d’allergie(s) alimentaire(s) à haut risque anaphylactique et leur famille

Intervenants : médecin, conseillère en environnement, diététicienne du service Médecine interne, immunologie clinique et allergologie

Thématiques de l’ETP

• connaître les allergènes de la maison et savoir les éviter
• connaître son régime d’éviction
• connaître les signes cliniques de l’allergie et leur gravité
• expliquer son allergie à un tiers
• savoir réagir en cas d’urgence et utiliser sa trousse d’urgence
• savoir appliquer son régime en toutes circonstances et s’adapter

Lieu : Bâtiment des spécialités médicales Philippe Canton

Référent de l'ETP : Dr Vanina CORDEBAR

Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin chez l’enfant (EDUMICI)

Contenu en cours de rédaction